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SOCIETA'
13 settembre 2012
"La lezione di mia figlia che non c'è più"

Per tutti quelli che pensano che i divieti assurdi imposti dalla legge 40/2004 non li riguardino.
Per tutti quelli che farebbero meglio a tacere e a fermarsi.
Ecco la testimonianza di Emilio Robotti, avvocato genovese,
pubblicata sul Sole-24 Ore Sanità di questa settimana.

La lezione di mia figlia che non c'è più

Leggendo i commenti alla recentissima sentenza della Corte di Strasburgo, che ha bocciato la legge italiana sulla procreazione assistita, vorrei esprimere un mio commento in materia. Un commento che nasce non solo dalle competenze giuridiche che mi derivano da anni di studio ed esercizio della professione di avvocato, ma soprattutto da padre, sia pure per pochi mesi. Sono infatti padre di una bambina che non c’è più, Ludovica, morta nel 2010, a neanche dieci mesi di vita, per una di quelle malattie genetiche (l'atrofia muscolare spinale - Sma) che a oggi sono incurabili e che la diagnosi preimpianto - vietata dalla legge 40 - potrebbe evitare: a oggi, la Sma è la seconda causa, dopo la fibrosi cistica, di morte del bambino entro il primo anno di vita e circa una persona su 30 in Occidente è portatrice del gene causa della malattia. Del resto, anche giuridicamente, al di fuori delle discussioni strettamente tecniche, la legge 40 è una abnormità che solo il tentativo - impossibile come sempre, e per questo malriuscito - di conciliare politicamente posizioni in realtà inconciliabili, ha reso possibile; e che piano piano, in ambito giurisdizionale, per fortuna, anche se troppo lentamente, si sta via via sgretolando.
Del resto giuridicamente - al di là di tutto - la questione dell’abnormità della legge si riassume nell’assurdità di vietare la diagnosi preimpianto, per impedire di mettere al mondo un figlio gravemente malato: costringendo i genitori a farlo nascere e vivere (come!) e morire (come!), o altrimenti ad abortire, facendo con l’aborto pagare ancora di più in termini di sofferenza la donna (e di riflesso, il suo compagno o marito).
La legge 40, con i suoi divieti, ha ottenuto l’indegno e ipocrita risultato che chi può permetterselo economicamente, la diagnosi preimpianto (o la fecondazione eterologa) la fa lo stesso, pagando e all’estero.

Ma, al di fuori delle questioni di diritto, cosa significa non poter fare la diagnosi preimpianto, essendo portatori sani di un gene che provoca una malattia come la atrofia muscolare spinale a esempio?
Significa correre il rischio di far nascere un bambino che morirà certamente nei primi mesi di vita, o nelle ipotesi di malattia meno acuta entro pochi anni; che piano piano vedrà atrofizzarsi i propri muscoli e ridurre ogni movimento, fino a che l’atrofia interesserà anche i muscoli respiratori, portando con sé una sensazione di asfissia che induce il panico da soffocamento (da combattere con la morfina) e poi la morte certa, dopo una lunga e terribile agonia. Significa, nel peggiore dei casi, che quel bambino vivrà tra sofferenze sempre peggiori in ospedale, dove verrà attaccato a macchine per respirare e per essere nutrito fino alla morte, forse un poco ritardata se non subentrano complicazioni, oppure nella ipotesi meno peggiore come Ludovica in casa con i genitori, assistita 24 ore su 24, per nutrirla tramite sonda nasogastrica (un tubicino infilato dal naso fino allo stomaco), pulendo regolarmente dal muco con aspiratore meccanico le vie aeree che non possono liberarsi da sole per la paralisi che avanza, cambiandole posizione regolarmente per evitarle piaghe e ulteriori sofferenze, controllando e intervenendo sulle crisi respiratorie; assistendo a un corpicino che piano piano si paralizza e si deforma (dolorosamente per il bambino) mentre la mente progredisce, e via via comprende sempre più se stessa e il limitato mondo che vede: perché la mente, anche dentro un organismo malato, è una cosa prodigiosa, e questi bambini compensano l’impossibilità di uno sviluppo motorio con uno sviluppo psichico superiore a quello degli altri bambini non malati.

Questo è quello che accade al bambino, le sue sofferenze: quelle dei suoi genitori, dei familiari, dei loro amici, pur terribili, sono niente rispetto alle sue. Nel caso mio e di mia moglie, non sapevamo che avremmo potuto far nascere una bimba malata di Sma, quindi non abbiamo nemmeno potuto pensare alla diagnosi preimpianto, unico modo per sapere se sarebbe nata sana o no dovendo nel secondo caso decidere di abortire: non abbiamo avuto di fronte alcun dilemma, ma una tragedia che abbiamo affrontato come meglio potevamo, per il bene di Ludovica, che è arrivata in questo mondo ignara come noi del suo destino tragico. E che ha vissuto ed è morta senza una parola, come nessuna parola potrà mai descrivere.

E allora, quando leggo di politici, religiosi e (alcuni) giuristi, o di chiunque, che descrivono la pronunzia della Corte di Giustizia «sentenza truffa di Strasburgo, immotivata e ideologica», «via libera morale e legale alla selezione della specie», «eutanasia nazista», credo che dovrebbero solo tacere o almeno vergognarsi - se hanno una coscienza e un po’ di umanità ancora - prima di aprire bocca o scrivere, esercitando il loro incomprimibile e irrinunciabile diritto a esprimere la propria idea. Perché non sanno proprio di cosa stanno parlando e non gli auguro che possano mai saperlo; non solo perché non auguro a nessuno di loro di patire una sofferenza così disumana; no, non glielo auguro soprattutto perché, se ciò accadesse, vorrebbe dire che un altro bimbo patirebbe quello che hanno patito Ludovica e altre migliaia come lei. Ma se invece chi parla in questi casi di «eutanasia nazista» e via dicendo ha vissuto una esperienza come Ludovica e la nostra, allora sicuramente credo pensi di essere un santo e/o un martire.

In verità, penso di poter dire che se qualcuno avesse messo al mondo consapevolmente e per scelta un bimbo malato di Sma, a mio parere più che un santo o un martire dovrebbe essere definito un sadico e un masochista, perché ha scelto, per gratificare se stesso, di far nascere e far soffrire inutilmente un bimbo innocente. Io credo quindi non sia né un santo né un martire, ma se anche fosse, non di questo c’è bisogno in questo caso.
Quello che serve perché le malattie genetiche siano sconfitte, perché non nascano bambini destinati solo a soffrire e morire, è la ricerca di una cura, e prima ancora la prevenzione, per non far nascere bambini destinati solo a soffrire e morire anzitempo con certezza.
Senza vietare la diagnosi preimpianto, e la fecondazione, anche eterologa; incoraggiando e finanziando test genetici (sottolineo: volontari, solo di chi voglia farli) della popolazione, perché ciascuno possa scoprire se è portatore della fibrosi cistica, della Sma o di altre malattie di origine genetica gravi conosciute, in modo da ridurne l’incidenza in futuro. Senza infrangere la libertà di nessuno, anche di chi voglia fare scelte diverse da quelle che io reputo giuste e
che ho cercato di esprimere, rispondendo alla propria coscienza.
Senza imporre oggi divieti ai singoli individui e alle coppie, questi sì divieti ideologici e ipocriti, a maggior ragione visto che possono essere infranti con il denaro e che vengono pagati con le sofferenze altrui.

Emilio Robotti
Avvocato - Genova
(dal Sole-24 Ore Sanità n. 32/33 del 4-17 settembre 2012)

 

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