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reale e femminista
SOCIETA'
13 settembre 2012
"La lezione di mia figlia che non c'è più"

Per tutti quelli che pensano che i divieti assurdi imposti dalla legge 40/2004 non li riguardino.
Per tutti quelli che farebbero meglio a tacere e a fermarsi.
Ecco la testimonianza di Emilio Robotti, avvocato genovese,
pubblicata sul Sole-24 Ore Sanità di questa settimana.

La lezione di mia figlia che non c'è più

Leggendo i commenti alla recentissima sentenza della Corte di Strasburgo, che ha bocciato la legge italiana sulla procreazione assistita, vorrei esprimere un mio commento in materia. Un commento che nasce non solo dalle competenze giuridiche che mi derivano da anni di studio ed esercizio della professione di avvocato, ma soprattutto da padre, sia pure per pochi mesi. Sono infatti padre di una bambina che non c’è più, Ludovica, morta nel 2010, a neanche dieci mesi di vita, per una di quelle malattie genetiche (l'atrofia muscolare spinale - Sma) che a oggi sono incurabili e che la diagnosi preimpianto - vietata dalla legge 40 - potrebbe evitare: a oggi, la Sma è la seconda causa, dopo la fibrosi cistica, di morte del bambino entro il primo anno di vita e circa una persona su 30 in Occidente è portatrice del gene causa della malattia. Del resto, anche giuridicamente, al di fuori delle discussioni strettamente tecniche, la legge 40 è una abnormità che solo il tentativo - impossibile come sempre, e per questo malriuscito - di conciliare politicamente posizioni in realtà inconciliabili, ha reso possibile; e che piano piano, in ambito giurisdizionale, per fortuna, anche se troppo lentamente, si sta via via sgretolando.
Del resto giuridicamente - al di là di tutto - la questione dell’abnormità della legge si riassume nell’assurdità di vietare la diagnosi preimpianto, per impedire di mettere al mondo un figlio gravemente malato: costringendo i genitori a farlo nascere e vivere (come!) e morire (come!), o altrimenti ad abortire, facendo con l’aborto pagare ancora di più in termini di sofferenza la donna (e di riflesso, il suo compagno o marito).
La legge 40, con i suoi divieti, ha ottenuto l’indegno e ipocrita risultato che chi può permetterselo economicamente, la diagnosi preimpianto (o la fecondazione eterologa) la fa lo stesso, pagando e all’estero.

Ma, al di fuori delle questioni di diritto, cosa significa non poter fare la diagnosi preimpianto, essendo portatori sani di un gene che provoca una malattia come la atrofia muscolare spinale a esempio?
Significa correre il rischio di far nascere un bambino che morirà certamente nei primi mesi di vita, o nelle ipotesi di malattia meno acuta entro pochi anni; che piano piano vedrà atrofizzarsi i propri muscoli e ridurre ogni movimento, fino a che l’atrofia interesserà anche i muscoli respiratori, portando con sé una sensazione di asfissia che induce il panico da soffocamento (da combattere con la morfina) e poi la morte certa, dopo una lunga e terribile agonia. Significa, nel peggiore dei casi, che quel bambino vivrà tra sofferenze sempre peggiori in ospedale, dove verrà attaccato a macchine per respirare e per essere nutrito fino alla morte, forse un poco ritardata se non subentrano complicazioni, oppure nella ipotesi meno peggiore come Ludovica in casa con i genitori, assistita 24 ore su 24, per nutrirla tramite sonda nasogastrica (un tubicino infilato dal naso fino allo stomaco), pulendo regolarmente dal muco con aspiratore meccanico le vie aeree che non possono liberarsi da sole per la paralisi che avanza, cambiandole posizione regolarmente per evitarle piaghe e ulteriori sofferenze, controllando e intervenendo sulle crisi respiratorie; assistendo a un corpicino che piano piano si paralizza e si deforma (dolorosamente per il bambino) mentre la mente progredisce, e via via comprende sempre più se stessa e il limitato mondo che vede: perché la mente, anche dentro un organismo malato, è una cosa prodigiosa, e questi bambini compensano l’impossibilità di uno sviluppo motorio con uno sviluppo psichico superiore a quello degli altri bambini non malati.

Questo è quello che accade al bambino, le sue sofferenze: quelle dei suoi genitori, dei familiari, dei loro amici, pur terribili, sono niente rispetto alle sue. Nel caso mio e di mia moglie, non sapevamo che avremmo potuto far nascere una bimba malata di Sma, quindi non abbiamo nemmeno potuto pensare alla diagnosi preimpianto, unico modo per sapere se sarebbe nata sana o no dovendo nel secondo caso decidere di abortire: non abbiamo avuto di fronte alcun dilemma, ma una tragedia che abbiamo affrontato come meglio potevamo, per il bene di Ludovica, che è arrivata in questo mondo ignara come noi del suo destino tragico. E che ha vissuto ed è morta senza una parola, come nessuna parola potrà mai descrivere.

E allora, quando leggo di politici, religiosi e (alcuni) giuristi, o di chiunque, che descrivono la pronunzia della Corte di Giustizia «sentenza truffa di Strasburgo, immotivata e ideologica», «via libera morale e legale alla selezione della specie», «eutanasia nazista», credo che dovrebbero solo tacere o almeno vergognarsi - se hanno una coscienza e un po’ di umanità ancora - prima di aprire bocca o scrivere, esercitando il loro incomprimibile e irrinunciabile diritto a esprimere la propria idea. Perché non sanno proprio di cosa stanno parlando e non gli auguro che possano mai saperlo; non solo perché non auguro a nessuno di loro di patire una sofferenza così disumana; no, non glielo auguro soprattutto perché, se ciò accadesse, vorrebbe dire che un altro bimbo patirebbe quello che hanno patito Ludovica e altre migliaia come lei. Ma se invece chi parla in questi casi di «eutanasia nazista» e via dicendo ha vissuto una esperienza come Ludovica e la nostra, allora sicuramente credo pensi di essere un santo e/o un martire.

In verità, penso di poter dire che se qualcuno avesse messo al mondo consapevolmente e per scelta un bimbo malato di Sma, a mio parere più che un santo o un martire dovrebbe essere definito un sadico e un masochista, perché ha scelto, per gratificare se stesso, di far nascere e far soffrire inutilmente un bimbo innocente. Io credo quindi non sia né un santo né un martire, ma se anche fosse, non di questo c’è bisogno in questo caso.
Quello che serve perché le malattie genetiche siano sconfitte, perché non nascano bambini destinati solo a soffrire e morire, è la ricerca di una cura, e prima ancora la prevenzione, per non far nascere bambini destinati solo a soffrire e morire anzitempo con certezza.
Senza vietare la diagnosi preimpianto, e la fecondazione, anche eterologa; incoraggiando e finanziando test genetici (sottolineo: volontari, solo di chi voglia farli) della popolazione, perché ciascuno possa scoprire se è portatore della fibrosi cistica, della Sma o di altre malattie di origine genetica gravi conosciute, in modo da ridurne l’incidenza in futuro. Senza infrangere la libertà di nessuno, anche di chi voglia fare scelte diverse da quelle che io reputo giuste e
che ho cercato di esprimere, rispondendo alla propria coscienza.
Senza imporre oggi divieti ai singoli individui e alle coppie, questi sì divieti ideologici e ipocriti, a maggior ragione visto che possono essere infranti con il denaro e che vengono pagati con le sofferenze altrui.

Emilio Robotti
Avvocato - Genova
(dal Sole-24 Ore Sanità n. 32/33 del 4-17 settembre 2012)

 

5 gennaio 2012
Confessioni di una mamma storta

Ho un debole per le mamme esagerate, quelle che non rinunciano alle super scollature anche se hanno appena partorito, che esibiscono l'ombelico insieme ai rotolini di ciccia, che dondolano sui tacchi 12 spingendo passeggini al parco, che non vogliono sentirsi escluse dal gioco della seduzione. Sono vitali, anche se a qualcuno paiono ridicole: mi danno l'impressione che la maternità non le abbia stravolte. Sono quelle che inorridiscono davanti ai parrucchieri che dicono: "Oh, adesso vuoi un bel taglio da mamma?". Come se l'arrivo di un figlio dovesse necessariamente accompagnarsi alla negazione della femminilità e indurre le donne a improvvise inversioni a U sulla strada della loro identità.

Ma adoro anche le mamme che se ne fregano. Dei capelli, dei tacchi e dei vestiti. Quelle che della praticità avevano fatto uno stile di vita ben prima di diventare madri e che quindi adesso godono di un vantaggio di partenza. Sono scattanti, sportive, veloci. Sanno organizzare perfettamente il tempo per sé e per i pupi. Non si perdono in chiacchiere futili, badano al sodo. E si divertono con poco.

Ammiro le madri che riescono a parlare poco dei propri figli: a volte mi sembra un segno di rispetto nei confronti di queste vite "altre" che abbiamo messo al mondo e dei nostri interlocutori, un modo per marcare le distanze, un benefico disegno dei confini. "Non devi immedesimarti in lui", mi ha rimproverato la mia, di mamma, mentre mio figlio stava male. "Così non gli servi a niente". Ha ragione ma io non ci riesco.

Mi piacciono le madri calme e sicure, che non perdono la pazienza, parlano lentamente e a voce bassa, accarezzano i figli soltanto guardandoli. La saggezza è un dono di pochi eletti e i bambini la intuiscono subito, con la velocità con cui li vedi spalancare gli occhi e la bocca davanti a una sorpresa. Le mamme sagge sanno mantenere la freddezza nelle situazioni difficili e sono capaci di essere autorevoli senza essere autoritarie. Un talento raro. Quando le incontro penso sempre a quella mamma del film "Titanic" che mentre la nave affondava, anziché tentare un'inutile fuga, si era chiusa in cabina con i suoi bambini e li aveva fatti addormentare leggendo loro una favola.

Ci sono delle madri che sono le vere eroine dei nostri tempi, altro che le "super mamme" in carriera che intervistiamo sui giornali perché ci spieghino come fanno a conciliare famiglia e lavoro. Donne che allevano i figli senza nessun aiuto. Mamme di bimbi autistici e disabili che combattono ogni giorno, costrette a ingoiare i rospi della burocrazia, di servizi carenti o assenti, di ingiustizie clamorose.  Spesso hanno coraggio e grinta da vendere, a volte sono sopraffatte dal dolore. Ma a me sembrano sempre fiere e speciali, come le mie nonne che subito dopo la guerra hanno cresciuto quattro e cinque figli ognuna.

Starei ore a osservare le altre mamme, forse perché sono così lontane, tutte, dai cliché sulla maternità. Sarà che io mi sento sempre storta, inadeguata. Sarà che, nonostante gli sforzi, proprio non ci so fare: non ho la spavalderia per fingere di essere quella che ero ma neppure la sicurezza di sapere chi sono diventata. Altro che modello, altro che "natura": per me la maternità è un viaggio faticosissimo nell'ignoto. Nel mondo esterno e nei meandri più oscuri di me stessa.
Non ditelo ai miei figli: temo che purtroppo la gnoma e l'elfo in qualche modo lo sappiano già.


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permalink | inviato da bloGodot il 5/1/2012 alle 15:21 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (3) | Versione per la stampa
14 ottobre 2011
Il tutto dal nulla

Vedo in lei le ossa grandi di suo padre, gli occhi enormi e luminosi di mia sorella. Vedo la sottigliezza dei miei capelli e il colore ambrato di quelli del suo papà, i miei scatti di nervosismo e la sua dolcezza, la mia emotività e la sua pigrizia. Vedo la curiosità divorante verso gli altri che animava le mie giornate e la stessa paura che le rovinava. Vedo l'ottimismo di suo padre, "mamma, passa subito" (quando mi faccio male), "non preoccuparti, adesso volerà di nuovo" (detto di una rondine moribonda sul balcone della casa al mare), "ma scende nonno dal cielo o andiamo noi da lui?" (a proposito del nonno che purtroppo non ha conosciuto).
Vedo lo smarrimento che le si dipinge in volto quando non ha elementi per valutare una situazione nuova e riconosco la sua felicità dai sussulti balbettanti con cui la esprime. Vedo quello che lei non sa ancora chiamare "gelosia", le piccole ripicche, la rabbia scatenata altrove. Vedo l'amore pacato e sereno che nutre verso il suo papà e quello morboso e a volte feroce che mi riserva. Vedo la sua estrema complessità, evidente sin dal giorno in cui è venuta al mondo, e mi si stringe il cuore. Vedo la sua bellezza magnetica, che incanta e sorprende chi la guarda, che non deriva da nessuno di noi, che è un dono di chissà quale fortunata combinazione genetica, come i suoi ricci.

Vedo in lui la bocca carnosa e larga di mia madre, lo stesso naso ricurvo, gli stessi occhi pungenti, soltanto ancora più grandi. Le fattezze dominanti che da mio nonno si sono trasmesse con poche variazioni a mia madre, ai suoi fratelli, a me e ai miei cugini. Vedo il loro sonno profondo, la comunicatività, la semplicità, la capacità di sintonizzarsi sulle lunghezze d'onda degli altri. Vedo la concentrazione con cui studia questo mondo tutto nuovo, aliena sia a me sia al padre. Vedo l'aggressività scatenata dalla fame, che ha qualcosa di ancestrale, e la soddisfazione immediata quando viene placata. Vedo il sorriso franco e leale e mi auguro che la vita glielo lasci. Vedo la tenerezza che sua sorella non mi ha mai concesso in modo esplicito, l'ebbrezza della testolina abbandonata sulla mia spalla quando è stanco, lo sciogliersi delle sue fatiche sul mio corpo. Non riesco a non vedere più lo sguardo sparuto dei giorni in cui è stato male, il terrore dell'indicibile.

Li ho visti nascere dal nulla, e sono diventati tutto.




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diritti
10 ottobre 2011
Il diritto dei nostri bimbi a un'aria pulita

Essere genitori significa anche essere più attenti all'ambiente in cui viviamo. Perché se l'aria che respiriamo è avvelenata, un conto è respirarla noi, tutt'altro è farla respirare a neonati e bambini.
Gli allarmi in questo senso ormai si sprecano: segnalo per tuttiil blog dei Pediatri per un mondo possibile, gruppo di specialisti dell'Associazione culturale pediatri che da anni tenta di sensibilizzare sul tema. Chiunque abbia un figlio asmatico, chiunque abbia avuto un neonato colpito da bronchiolite (patologia "inspiegabilmente" in fortissimo aumento negli ultimi anni), me compresa, sa quali sono gli effetti che l'inquinamento ambientale delle nostre città può causare su sistemi immunitari ancora immaturi come quelli dei nostri bambini.

Che cosa possiamo fare, nel nostro piccolo, per migliorare la situazione?
Protestare, intanto. Contro gli abusi e l'assenza di regole, innanzitutto. E' quello che stiamo facendo a Roma, tempestando di mail gli amministratori perché vietino ai pullman turistici l'ingresso nel centro cittadino. Questi bisonti fumanti riempiono ormai ogni angolo della Capitale, come non accade in nessun'altra città europea.
Qui trovate le istruzioni per il mailbombing, per il quale vi chiedo di spendere cinque minuti del vostro tempo. Oggi ne ha parlato anche Repubblica.it

Possiamo inoltre tentare di riappropriarci degli spazi di cui ci hanno derubato. Delle strade e delle piazze cittadine, in cui i nostri genitori e i nostri nonni sono cresciuti e  da cui ormai i bimbi sembrano espulsi. Ma sono sempre i pediatri dell'Acp ad ammonire: "Non avere bambini per le strade significa non impegnarci per rendere le nostre città fruibili per tutti, dai giovani agli anziani, ai disabili". Significa che questo non è un Paese per vecchi e neanche per bimbi. Ma allora per chi è? O meglio: che Paese è?

Possiamo anche ricordarci di piccole cose: lasciare l'auto a casa tutte le volte in cui è possibile. Non sostare con il motore acceso. Usare soprattutto i garage sotterranei. Camminare di più con i nostri bimbi scegliendo le zone con meno traffico e i momenti del giorno in cui le concentrazioni di polveri sottili sono minori. Non girarsi dall'altra parte. E magari indignarsi attivamente davanti alle assurdità. Come il summit delle Nazioni Unite sulle malattie non trasmissibili (malattie respiratorie, tumori, patologie dell'apparato cardiocircolatorio), di cui si è detto tanto in termini entusiastici senza sottolineare il non trascurabile dettaglio che, tra i fattori di rischio segnalati nella dichiarazione finale come i nemici giurati da combattere a livello planetario, compaiono i soliti fumo, obesità, sedentarietà e cattiva alimentazione ma non - udite udite - l'inquinamento ambientale. Il messaggio è sottile e perverso: se ci ammaliamo è colpa nostra, del nostro stile di vita. Ciò che mangiamo e ciò che respiriamo non è affare dei Governi del mondo. I loro affari sono ben altri. Quelli sì, intoccabili. 
 

consumi
27 novembre 2010
Al bando i biberon con bisfenolo A

Da anni alcune associazioni stavano combattendo la loro battaglia contro il bisfenolo A, sostanza plastica molto amata dai produttori di biberon ma purtroppo fortemente sospettata di essere nociva per l'organismo umano e per lo sviluppo cerebrale dei bimbi (e infatti già vietata in Usa, Canada e Australia). Ieri, finalmente, l'Unione europea ha deciso di metterli al bando: la produzione sarà vietata a partire dal 1° marzo 2011, la commercializzazione dal 1° giugno.
Nonostante l'atteggiamento finora ambiguo delle autorità europee, Efsa in testa, in Francia e in Inghilterra da tempo sono in commercio biberon privi di bisfenolo A. In Italia, invece, ovviamente solo adesso cominciano a vedersene. Io ho mandato mia cugina, che fa il chirurgo a Parigi, a comprarne qualcuno per noi... lei ha chiesto esplicitamente biberon Avent senza bisfenolo A e la commessa le ha risposto: "Ma saranno anni che non vendiamo biberon col bisfenolo!". E' seguita la classica aria da cane bastonato dell'italiano all'estero che si sente trattato da zulu.

Ora vi chiedo: quante di voi erano informate? quante hanno usato ignare biberon Avent o Chicco con bisfenolo? Io con la gnoma sì. Perché cercavo, non trovavo alternative e mi rassegnavo. L'Italia da qualche tempo a questa parte è diventata il mercato di scarto, quello su cui i produttori più scaltri riversano le loro merci che altrove nessuno vorrebbe (è successo con i biberon così come con il vaccino adiuvato contro l'influenza A). La scarsa sensibilità e la scarsa forza delle associazioni dei consumatori, insieme con la scarsissima trasparenza, danneggiano tutti. I nostri bimbi in particolare.

Qui (http://www.babygreen.it/2010/11/guida-ai-biberon-bpa-free-senza.html) trovate una guida ai biberon senza bisfenolo. Non è mai troppo tardi.


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permalink | inviato da bloGodot il 27/11/2010 alle 11:27 | Leggi i commenti e commenta questo postcommenti (0) | Versione per la stampa
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